Friends of Michael

Lieve mensen, dit is een lang bericht over ons aller Michael, want het was weer een Michael-week! Vele mensen die zich om deze jongeman bekommeren. Vele emoties, zowel positief als negatief.
Afgelopen Pinkster-zondag reisde Michael met zijn jonge tante Susan van Kasempa naar Solwezi.
De reiskosten werden voorgeschoten door de heer Kameko van Sociale Zaken in Kasempa.
De nachten worden doorgebracht op een “self contained” kamer van het Holland Guest House.
En die kosten worden uiteraard door de H.D.A. betaald. Die medewerking is fantastisch!
Aanvankelijk zou het voor twee nachten zijn, want Michael zou de kans hebben om aangenomen te worden op “Cheshire Homes”. Een speciale omgeving, door zusters gerund, voor kinderen met een fysieke handicap waar operatief en/of door fysiotherapie wat aan te verbeteren is. Echter……………onze Michael kan nog altijd zijn plas niet voelen aankomen en de katheters waren al vele maanden geleden opperdepop en versleten. En dáár zit nu precies het probleem: de grootmoeder heeft niet genoeg zorg/tijd voor Michael en voor Michael is plassen in zijn broek cq op de grond en langs zijn benen omdat hij geen broek draagt, héél gewoon. Dus zonder schaamte of zonder iets te melden plast hij op de zitbank bij de zusters. Voor de zusters zaak om dát onderwerp eerst aan te snijden. De tante van Michael kan niet anders dan de waarheid zeggen en Michael voelt wanneer hij moet poepen maar plassen doet hij te pas en te onpas. Bij doorvragen van de zuster blijkt ook dat Michael vaak diaree heeft. De oorzaak ligt grotendeels bij het feit dat iedereen uit de buurt het privé toilet van Michael gebruikt. Hij moet daar wel op handen en voeten in en op, dus niet zo vreemd dat hij vaak diaree heeft. Hóé krijg je dat besef er nu bij de mensen in: waarom geen zorg voor Michael?
Er zit voor de zusters niets anders op dan te zeggen dat er voor Michael écht geen plaats is, hoezeer ze de hulp ook inziet. Er is gewoonweg geen mogelijkheid voor zorg: dan moeten wij er iemand bijleveren die permanent bij Michael is: onbegonnen werk! Dus op naar de fysiotherapeut en zien wat hij nog voor ons kan doen. Michael is niet voor de grap naar Solwezi gereisd.
Een prima vent, die meneer Pezulu. Hij vat de koe bij de horens en windt er geen doekjes om. Michael is inderdaad geen patiënt voor Cheshire. Maar na een onderzoek ziet de peut wel oplossingen. Het plasprobleem zit in de hersenen en die moeten geactiveerd worden. Een zware taak voor de tante, want die moet Michael ieder half uur naar het toilet brengen. En Michael moet overdag veeeel drinken! De peut stelt voor om Michael deze week te observeren en te trainen. Uiteraard zijn daar kosten aan verbonden, maar goed, we hebben jullie Dé Sponsors! Er staat voor deze week geld genoeg op onze bankrekening, dus gaan we er met volle kracht tegenaan. Oók Michael en zijn tante.
Iedere dag brengen zij de middag door bij de fysio. En woensdagmiddag word ik gebeld door Moses, de timmerman van HDA: “Please come to hospital, Michael is walking!”
Uiteraard snel in de auto. Eerst langs Oom Harry, want ik had beloofd om een kreupele student van Kolbe House mee te nemen voor een advies van de fysiotherapeut. Ja, en als oom Harry dat weet, dan ga je niet met één student/patient. Er is nog een jongeman op Kolbe House en die heeft een spastische arm. "Laat die peut daar ook even naar kijken!" is de opmerking die oom Harry plaatst terwijl de twee jongens naast me op de bank van mijn pick-uppie schuiven.
Bij het ziekenhuis was het lachen! Michael werd tussen een looprek gezet en met zijn vervormde pootjes duwde hij zich voort en voor het eerst met zijn lichaam in een verticale positie. Een smile van oor tot oor en ook de twee studenten lachten met ons mee. Toen de peut hen onderzocht was het oordeel er snel; "Het zit allemaal tussen hun oren. Hun hersenen zijn al zolang gewend aan deze omstandigheden, dus waarom zouden ze andere signalen naar de zenuwbanen sturen?" Er zit wat in, maar ik ben geen dokter. Dus wanneer er lezers zijn die andere ervaringen hebben dan hoor ik dat graag. In ieder geval schopte de peut heel demonstratief de stokken van de kreupele aan de kant en zei dat hij zijn angsten moest overwinnen. Vallen is niet erg! En al waggelend in de oefenruimte werd er weer gelachen. "Just practice a lot without sticks and soon you'll not be afraid to fall anymore!" Hij moet veel oefenen op het grasveld van Kolbe House en dan zul je zien dat hij over een paar maanden goed en redelijk stabiel kan lopen!
De spastische arm werd ook snel opgelost. Deze jongeman moet gewoon ieder uur een paar oefeningen doen en dat voor een lange tijd volhouden. De hersenen geven verkeerde signalen, dus moet je de hersenen leren om andere signalen te sturen. De peut doet wat oefeningen voor en de jongeman doet het met een pijnlijke grimas na……………er wordt wéér gelachen! Soms lijkt het ook op leedvermaak, maar dan in de goede zin, want het zijn allemaal stuk voor stuk mensen met een handicap!
In de dagen dat Michael hier in Solwezi was hebben we in ieder geval geregeld dat zijn oude rolstoel gerepareerd is, tot en met nieuwe spaken in de wielen. En we hebben via de zusters een nieuwe rolstoel gekregen met volrubber banden, ofwel, lekrijden is er niet meer bij. En dan het lichtgewicht aluminium looprek, ofwel, alle atributen zijn aanwezig om hem “op de been” te helpen! De krukken die Moses geheel op maat en advies van de peut gemaakt heeft blijven nog even in de kast. Dat is teveel risico om die nu al uit te proberen. Eerst goed achter het looprek, ofwel rustig aan, “stap voor stap”!
Vanmorgen zijn tante Susan en Michael weer terug naar huis in Kasempa vertrokken. Ik heb Susan alvast de reiskosten betaald voor juli-augustus. Dan heeft zij weer schoolvakantie en heeft beloofd dat ze weer een paar dagen met Michael deze kant op komt. Afwachten. En in de tussentijd zullen wij wellicht ook nog een reisje die kant op maken om te monitoren. We houden jullie uiteraard op de hoogte.
Zoals jullie wellicht al begrepen hebben gaat het Sophia heel erg goed. Ze loopt inmiddels pijnloos op een écht paar schoenen, en niet meer met twee rechterschoenen. Sophia loopt zelfs in een behoorlijk tempo en het is schitterend te zien dat ze zich opent in de communicatie en met een grote lach op haar gezicht door het leven gaat. Ze heeft het goed naar haar zin in “Cheshire Homes” en met een beetje geluk is ze via de goede fysiotherapie zover dat ze eind van het schooljaar terug naar haar oma in Kasempa kan om daar verder haar school af te maken en zich te richten op een zelfstandige toekomst. Waar praten we over, ze is pas acht jaar jong, maar toch, onafhankelijkheid en zelfstandig leven is voor mensen met een handicap het grootste goed. Daardoor worden ze voor volledig mens aangezien, en dát is wat we willen bereiken!
Allemaal weer hartelijke dank voor jullie bijdragen, zowel financieel als geestelijk: SAMEN zullen we Michael op de been helpen: hoezeer ons geduld (én dat van Michael) ook op de proef gesteld wordt!
Love and care,
Liefde en zorg,
Ronald